PATIENTENVERBAND FAMILIÄRE AMYLOID POLYNEUROPATHIE e.V.

Selbsthilfegruppe für ATTR-Amyloidose

Weltweiter Tag der Amyloidose

am 26. Oktober 2021 

 

Ein Tag um Patienten, Betreuern, und die Amyloidose-Community mit der Öffentlichkeit zu verbinden. Amyloidose ist eine seltene und komplexe Krankheit, die sowohl der Öffentlichkeit als auch den Medizinern noch kaum bekannt ist. Das Ziel des ersten Weltamyloidosetags, der von der Amyloidosis Alliance und Patientenorganisationen aus 18 verschiedenen Ländern auf 4 Kontinenten organisiert wird, besteht darin, die Welt auf die diagnostische Verzögerung aufmerksam zu machen, mit der Patienten konfrontiert sind, die durchschnittlich 4 Jahre beträgt!!!

Auch der Patientenverband FAP e.V. wird sich als Partner der Amyloidosis Alliance an diesem Tag beteiligen !

Weitere Infos folgen - vorab der Link zur Webseite zu diesem Event (leider nur auf Englisch und Französisch).

Bleiben Sie gespannt !!!

www.worldamyloidosisday.org/en/home/


 


Tag der Seltenen Erkrankungen

am 28. Februar 2021   



Am 28. Februar 2021 ist Rare Disease Day - internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen. 300 Millionen Menschen weltweit leben mit einer Seltenen Erkrankung.

SELTEN SIND VIELE.    

Weitere Informationen finden Sie auf den Seiten der ACHSE e.V.

https://www.achse-online.de/de/was_tut_ACHSE/tag_der_seltenen/Tag-der-Seltenen-Erkrankungen-2021.php