PATIENTENVERBAND FAMILIÄRE AMYLOID POLYNEUROPATHIE e.V.

Selbsthilfegruppe für ATTR-Amyloidose

Über uns 

Unser Verein verfolgt den Gedanken der Selbsthilfe. Das heißt, wir sind ausschließlich den Interessen von Menschen, die an FAP oder einer anderen Form der Amyloidose erkrankt sind und ihren Angehörigen verpflichtet! 

Wir unterstützen unsere Mitglieder beim Leben mit der Erkrankung, indem wir uns für eine bessere Anerkennung und Gleichstellung in der Gesellschaft und für medizinische Forschung auf dem Gebiet der Amyloidose engagieren.  

Ganz konkret

 Der Verein

§ ermöglicht den direkten Austausch unter Betroffenen,

§ organisiert Fachvorträge und Workshops zu verschiedenen Themen (z.B. Therapieoptionen,  Ernährung, usw.),

§ Öffentlichkeitsarbeit,

§ stützt Betroffene und Ihren Angehörigen und ist als Ansprechpartner da,

§ sammelt und stellt Informationen bereit.  

  • Hilfsmittel-Workshop
    Hilfsmittel-Workshop
  • Hilfsmittel-Workshop
    Hilfsmittel-Workshop
  • Amyloidose Tag 2018
    Amyloidose Tag 2018

Hier beispielsweise ein paar Eindrücke von einem Workshop zum Thema Hilfsmittel, der im Rahmen einer unserer Veranstaltungen stattfand.

 Mitgliedschaften

§  EURODIS (European Organisation for Rare Diseases)

§  ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen)

 

Gründung des Vereins

1. Treffen des Patientenverbandes 2016