PATIENTENVERBAND FAMILIÄRE AMYLOID POLYNEUROPATHIE e.V.

Selbsthilfegruppe für ATTR-Amyloidose


FAP e.V. Mitgliederversammlung
und Einweihung der Geschäftsstelle im Gesundheitshaus

06. - 07. März 2020 in Münster


Am Freitag, den 06. März gibt es für bereits angereiste Patienten im Rahmen eines Abendessen-Buffets die Möglichkeit des Austauschs (im Johanniter Gästehaus in einem separaten angemieteten Raum) - wir freuen uns auf Ihr Kommen !!!

Anmeldungen bitte direkt an die E-Mail Adresse der Geschäftsstelle schicken - DANKE !





Weltweiter Rare Disease Day 2020 

 

 Der Tag der seltenen Erkrankungen - FAP ist eine davon!

Im nächsten Jahr findet dieser am 29. Februar 2020 statt ...

 

Egal wie, es geht darum zu zeigen wir sind da und wir sind viele! Weltweit sind rund 300 Millionen Menschen von seltenen Erkrankungen betroffen und zusammen können wir ein Zeichen setzen und uns bspw. für bessere Versorgungsnetze oder mehr Forschung stark machen.

 

Weiteres Informationsmaterial und Informationen über Aktionen an dem Tag selbst gibt es auf der Homepage der ACHSE oder unter https://www.rarediseaseday.org/