PATIENTENVERBAND FAMILIÄRE AMYLOID POLYNEUROPATHIE e.V.

Selbsthilfegruppe für ATTR-Amyloidose


ECRD 2020      

die größte von Patienten organisierte Konferenz zu Seltenen Erkrankungen in Europa, die 10. European Conference on Rare Diseases and Orphan Drugs ECRD, findet in diesem Jahr online statt – am 14. und 15. Mai 2020, zu reduzierten Teilnahmegebühren! Melden Sie sich jetzt an.

       

Programm und Sprecher finden Sie hier:      

https://www.rare-diseases.eu/de/program/

   

Diese einzigartige Konferenz findet nur alle 2 Jahre statt !!!    

   


FAP e.V. Mitgliederversammlung
und Einweihung der Geschäftsstelle im Gesundheitshaus

06. - 07. März 2020 in Münster


Die o.g. Veranstaltung musste leider aufgrund der Corona-Krise ausfallen.
Einige Mitglieder trafen sich in kleinerem Kreis um sich auszutauschen.




Weltweiter Rare Disease Day 2020 

 

 Der Tag der seltenen Erkrankungen - FAP ist eine davon!

Im nächsten Jahr findet dieser am 29. Februar 2020 statt ...

 

Egal wie, es geht darum zu zeigen wir sind da und wir sind viele! Weltweit sind rund 300 Millionen Menschen von seltenen Erkrankungen betroffen und zusammen können wir ein Zeichen setzen und uns bspw. für bessere Versorgungsnetze oder mehr Forschung stark machen.

 

Weiteres Informationsmaterial und Informationen über Aktionen an dem Tag selbst gibt es auf der Homepage der ACHSE oder unter https://www.rarediseaseday.org/