PATIENTENVERBAND FAMILIÄRE AMYLOID POLYNEUROPATHIE e.V.

Selbsthilfegruppe für ATTR-Amyloidose

Bericht zu Crispr-Methode
aus "Süddeutscher Zeitung"

In der Ausgabe der Süddeutschen Zeitung vom 08. Juli 2021 ist der folgende Artikel erschienen

Bericht zu Amyloidose im "Deutschen Ärzteblatt"

In der aktuellen Ausgabe (10/2020) des Deutschen Ärzteblattes ist der folgende Artikel erschienen

https://www.aerzteblatt.de/archiv/212832/Amyloidose-Diagnostik-und-Therapie-einer-unterdiagnostizierten-Erkrankung

Das Organ ist für uns ein Juwel
Bericht aus der Westfalenpost über unser Vereinsmitglied Paul Wiegelmann

https://www.wp.de/staedte/altkreis-brilon/olsberg-paul-meinolf-wiegelmann-hat-schon-zwei-neue-leben-id228605569.html

"Roland´s Story"

In diesen kurzen Videos haben unser Vorsitzender Roland Straube und seine Frau Nicky eindrucksvoll Ihren Umgang mit der Krankheit sowie den langen Leidensweg der Diagnosefindung geschildert. Diese Videos sind in Zusammenarbeit mit Alnylam Pharmaceuticals und Akcea Therapeutics entstanden.

Erbliche ATTR Amyloidose -

„Es lohnt sich, für Aufklärung zu sorgen“

Bericht aus Beiblatt der Süddeutschen Zeitung

Zulassung von Medikamenten zur Behandlung der hATTR-Amyloidose durch die FDA

In 2018 wurden gleich 2 Medikamente für den europäischen Markt zugelassen - hier finden Sie die entsprechenden Informationen

Inotersen (Tegsedi)

Onpattro (Patisiran)

Hier finden Sie die entsprechende Pressemitteilung

Zu diesem Thema gab es am 20.08.2018 auch einen WDR5 Podcast

themenbote MEDIZIN: Unser Verein stellt sich vor

Die Juli-Ausgabe des themenboten MEDIZIN, der dem Handelsblatt beiliegt, dreht sich diesen Monat um das Thema seltene Erkrankungen. Passend zum Thema hat sich unser Verein in einem kurzen Artikel vorgestellt und es sogar aufs Titelblatt geschafft (s.u.). Die gesamte Ausgabe "Selten, aber nicht alleine" findet ihr hier (unser Artikel ist auf Seite 8) Unter anderem geht es darum wie Gentests schneller zu Ergebnissen kommen und darum wie viel die Selbsthilfe bewegen kann!

Mediziner-Latein – Deutsch|Deutsch – Mediziner-Latein

Manchmal sprechen Ärzte dann doch einfach eine etwas andere Sprache. Genau aus diesem Grund wurde das Internetportal „Was hab‘ ich?“ ins Leben gerufen. Hier können Patienten ihre medizinischen Befunde kostenlos von Medizinstudenten „übersetzen“ lassen. Man lädt seinen Befund in dem Portal hoch und kann ihn nach wenigen Tagen in einer auch für Laien verständlichen Sprache lesen. Der Service ist komplett anonym, passwort-gesichert und kostenlos.

Außerdem bietet „Was hab‘ ich?“ auch Kurse für Medizinstudenten und Ärzte an und setzt sich damit für eine bessere Kommunikation zwischen Arzt und Patient ein.

Hier der Link zum „Was hab‘ ich?“-Portal.