PATIENTENVERBAND FAMILIÄRE AMYLOID POLYNEUROPATHIE e.V.

Selbsthilfegruppe für ATTR-Amyloidose

Kleine Helfer - Große Wirkung

Hier noch einmal der Vortrag zum Thema Hilfsmittel von unserem Amyloidose-Tag. Vielen Dank noch einmal an Herr Allewelt vom Ergotherapie-Team des UKM für den tollen und interaktiven Vortrag!

Hilfsmittel-Vortrag
Hilfsmittelversorgung Ergotherapie.pdf (1.26MB)
Hilfsmittel-Vortrag
Hilfsmittelversorgung Ergotherapie.pdf (1.26MB)

Amyloidose-Tage 2018

Hier einige Eindrücke vom unseren Amyloidose-Tagen 2018. Es war eine sehr schöne Veranstaltung und wir hoffen, dass es euch genau so viel Spaß gemacht hat wie uns! 


Zulassung von Patisiran zur Behandlung der hATTR-Amyloidose durch die FDA

Diesen Freitag, dem 10.08.2018, hat die amerikanische Arzneimittelbehörde FDA (U.S. Food & Drug Administration) in einer Pressemitteilung die Zulassung von Patisiran (Handelsname: Onpattro; Hersteller: Alnylam) als Infusionstherapie zur Behandlung der Polyneuropathie bei hATTR bekannt gegeben. Bereits Ende Juli hatte die europäische Arzneimittel-Agentur EMA die Zulassung auch für Europa empfohlen (Link zum Statement).

Das Medikament verfolgt einen neuen Therapieansatz der Gentherapie. Über kleine RNA-Stücke (RNA hat große Ähnlichkeit mit DNA) wird bereits die Entstehung von fehlerhaftem Transthyretin (TTR) in den Leberzellen verhindert. Somit wird kein falsch gebildetes TTR ins Blut abgegeben. Dort würde es sonst durch Aneinanderlagerung und Ablagerung im Gewebe die Symptome der Krankheit verursachen.

Patisiran ist das erste zugelassene Medikament, dass über diesen Wirkmechanismus, der sog. RNA-Interferenz (RNAi), funktioniert und könnte als Vorlage für die Entwicklung weiterer Medikamente zur Behandlung von anderen erblichen (und möglicherweise auch nicht-erblichen) Erkrankungen dienen.

In Kürze wird es hier etwas ausführlichere Informationen zu dem Medikament und den Studiendaten geben.

themenbote MEDIZIN: Unser Verein stellt sich vor

Die Juli-Ausgabe des themenboten MEDIZIN, der dem Handelsblatt beiliegt, dreht sich diesen Monat um das Thema seltene Erkrankungen. Passend zum Thema hat sich unser Verein in einem kurzen Artikel vorgestellt und es sogar aufs Titelblatt geschafft (s.u.). Die gesamte Ausgabe "Selten, aber nicht alleine" findet ihr hier (unser Artikel ist auf Seite 8) Unter anderem geht es darum wie Gentests schneller zu Ergebnissen kommen und darum wie viel die Selbsthilfe bewegen kann!

EURODIS-Meeting 2018 

EURORDIS ist die Stimme der Menschen mit seltenen Erkrankungen. Eine patientengeführte Allianz von Patientenorganisationen und Personen, die sich in Europa für Patienten mit seltenen Erkrankungen einsetzt.

In diesem Jahr war der Kongress in Wien vom 10.05. bis 12.05. 2018.

Rund 900 Teilnehmer (Patienten, Ärzte, Wissenschaftler und auch Vertreter der Pharmaindustrie) aus über 30 Nationen sind zusammengekommen und haben sich ausgetauscht.

EORODIS bedeutet für unseren Verein, dass unsere seltene Erkrankung „Familiäre Amlyoid Polyneuropatie“ auch auf europäischer Ebene eine Plattform erhält, auf der man sich austauschen kann, Informationen bekommt zum Umgang mit der Erkrankung und natürlich auch bezüglich medizinischer und wissenschaftlicher Hilfe für die Patienten immer auf dem neusten Stand bleibt.

Auf der Veranstaltung gab es viele Präsentationen und Beiträge von Ärzten, Wissenschaftlern und Betroffenen. Zwei Vorträge fand ich besonders interessant, hier eine kurze Zusammenfassung:

Tag 1: European Patient Advocacy Group (ePAGs) meeting - Treffen der Patienten-Vertretungen

Unter ePAGs versteht man Patientenforen, die folgende Voraussetzungen erfüllen:

-         Zusammensetzung aus Patientenorganisationen,

-         Beteiligung an einem spezifischen European Reference Network (ERN)

-      Unterstützung von Vertretungen von ihren jeweiligen Patientenorganisationen, um in ERN Aktivitäten und Leistungsgremien und Ausschüssen aktiv zu sein.

Jedes European Reference Network hat eine europäische Patientenorganisation mit einem Sprecher. Dieser übernimmt die Führung der Gruppe. Patientenorganisationen, die sich in einem der ERN (24) engagieren möchten, können einer Gemeinschaft beitreten. Jede Patientenorganisation kann namentlich eine genannte Patientenvertretung dazu ermuntern, in Ihrem Namen und Interesse einer bestimmten Gemeinschaft mit Patienten mit seltenen Erkrankungen zu handeln, sofern diese unter den Geltungsbereich ERN fällt.

ePAGs zielen darauf ab, die Stimme der Patienten innerhalb der ERN zu repräsentieren, um sicherzustellen, dass die Bedürfnisse von Menschen mit seltenen Erkrankungen im Netzwerk strategisch einbezogen sind.

ePAGs schaffen eine Brücke zwischen der ERN und der Patientengemeinschaft um letztlich sicher zu stellen, dass ERN Dienste den Bedürfnissen und Erwartungen von Patienten gerecht werden können, um somit den Zugang zu qualitativ hochwertiger diagnostischer Versorgung und Behandlung zu verbessern.

Die Gemeinschaft steht alle Patientenorganisationen offen gegenüber, die sich registrieren wollen, um aktiv dabei zu sein.

Wenn Patientenorganisationen interessiert sind, können Sie sich an EURORDIS wenden oder sich über das Online-Registrierungsportal registrieren lassen.

In einem Workshop kam ich mit vielen ePAG´s zuammen. Wir haben uns ausgetauscht und festgestellt, dass der Zusammenschluss zu einer Patientenorganisation sehr wichtig für uns ist. Dort finden wir eine Struktur und die Möglichkeit mehr auf unsere seltene Erkrankung aufmerksam zu machen und somit mehr Möglichkeiten im Umgang mit der Krankheit zu finden. In erster Linie verbessern wir dadurch die Lebensqualität von Menschen mit seltenen Erkrankungen.

Das angehängte Bild zeigt eins der 24 verschiedenen ERN´s (European Reference Network): Hier ein „ERN“ für Lebererkrankungen


Tag 2: Quality of life: Making what matters, matter! – Lebensqualität: Zählend machen, was zählt!

Seltene Erkrankungen stellen ernsthafte gesundheitliche und alltägliche Herausforderungen dar. Der Alltag der Betroffenen und deren Angehörigen werden erheblich beeinträchtigt. Die betroffenen Personen möchten als gleichwerte Menschen geschätzt werden und nicht auf Ihre Krankheit reduziert werden. Sie sollen die Möglichkeit haben, ein Leben mit erfüllten Beziehungen zu führen und in der Lage sein, gut in der Gesellschaft zu Recht zukommen. Es ist wichtig, dass Betroffene mit seltenen Erkrankungen genauso wie alle anderen die Freiheit haben, eigenständige Entscheidungen zu treffen. Sicherheit und Würde sind dabei die wichtigen Faktoren, um eine gute Lebensqualität (Behandlung, Diagnostik, Lebenshilfen usw.) sicherzustellen. Alle Ärzte, Wissenschaftlicher und deren Angehörigen sollten daran arbeiten, diese Lebensqualität zu verbessern. In der Vergangenheit konnten Gesundheits- und Sozialsysteme nicht immer bei der Behandlung und Unterstützung der Patienten Erfolg haben. Die Realisierung von tatsächlicher Verbesserung gestaltete sich demnach häufig als schwieriges Unterfangen. Was können wir tun um bessere Strategien zu entwickeln? Die Gestaltung der Pflege und die Bereitstellung von Behandlungsmöglichkeiten sind hierbei wichtige Elemente. Diskussionen werden helfen, die Bedürfnisse der Patienten zu ermitteln. Integrative Versorgung kann somit in den nächsten Jahren wirksam und nachhaltig erheblich verbessert werden.

 

Das angefügte Bild hier zeigt mich mit Fabio Almeida aus Brasilien. Es war ein gutes Gefühl Menschen zu treffen, die die gleiche Motivation haben, Menschen mit seltenen Erkrankungen eine Stimme zu geben. Für unseren Verein bedeutet es, das Betroffenen mit der ATTR Amyloidose –Diagnose Mut zu machen, um durch gemeinsame Aufklärung und Behandlung die Lebensqualität der Betroffenen und deren Angehörigen zu verbessern.



Bericht von Andrea Albers

Geschäftsstelle, Patientenverband FAP e.V.

Save The Date!

Am 16. und 17. November 2018 findet der diesjährige Amyloidosetag im Hotel Bakenhof in Münster statt. Mehr Informationen in Kürze hier.

Mitgliederversammlung 2018

Am 10.03. fand die diesjährige Mitgliederversammlung unseres Vereins in Münster statt. Es gab viel zu besprechen, denn seit seiner Gründung vor zwei Jahren, ist der Verein stetig gewachsen und steht somit auch immer wieder vor neuen Chancen und Möglichkeiten, aber auch vor einigen Herausforderungen.

Für dieses Jahr standen ein paar große Punkte auf der Tagesordnung, wie die Verabschiedung einer neuen Satzung mitsamt einer Geschäfts- und Verwaltungsordnung, einer Finanzordnung, sowie einer Datenschutzordnung. Über die neue Satzung wurde viel und angeregt diskutiert. Am Ende des langen Sitzungstages stand sie aber: Unsere neue Satzung, die Sie in Kürze hier finden.

Außerdem wurde ein neuer Vorstand gewählt! Roland Straube wurde für zwei weitere Jahre einstimmig zum Vorsitzenden des Vereins gewählt. Wir freuen uns sehr, dass er weiterhin bereit ist, dieses wichtige und verantwortungs-reiche Amt für den Verein zu übernehmen. Super Engagement! Das gilt natürlich für alle, die sich bereit erklärt haben ein Ehrenamt bei uns zu übernehmen. Total stark! 

11. weltweiter Rare Disease Day 

Dieses Jahr ist der 28. Februar der Tag der seltenen Erkrankungen - FAP ist eine davon!

Das offizielle Motto der europäischen Gemeinde lautet 2018 #ShowYourRare. Dieses Jahr heißt es also Farbe bekennen, ob im echten Leben oder in sozialen Medien. Der unten abgebildete Header (von EURODIS) zeigt wie das aussehen kann – aber natürlich nicht muss 😉.

Egal wie, es geht darum zu zeigen wir sind da und wir sind viele! Weltweit sind rund 300 Millionen Menschen von seltenen Erkrankungen betroffen und zusammen können wir ein Zeichen setzen und uns bspw. für bessere Versorgungsnetze oder mehr Forschung stark machen.

Weiteres Informationsmaterial und Informationen über Aktionen an dem Tag selbst gibt es auf der Homepage der ACHSE oder unter https://www.rarediseaseday.org/.

Jede Stimme zählt!


Mediziner-Latein – Deutsch|Deutsch – Mediziner-Latein 

Manchmal sprechen Ärzte dann doch einfach eine etwas andere Sprache. Genau aus diesem Grund wurde das Internetportal „Was hab‘ ich?“ ins Leben gerufen. Hier können Patienten ihre medizinischen Befunde kostenlos von Medizinstudenten „übersetzen“ lassen. Man lädt seinen Befund in dem Portal hoch und kann ihn nach wenigen Tagen in einer auch für Laien verständlichen Sprache lesen. Der Service ist komplett anonym, passwort-gesichert und kostenlos.

Außerdem bietet „Was hab‘ ich?“ auch Kurse für Medizinstudenten und Ärzte an und setzt sich damit für eine bessere Kommunikation zwischen Arzt und Patient ein.

Hier der Link zum „Was hab‘ ich?“-Portal


10. weltweiter Rare Disease Day